Radboud University Medical Center

Department of Geriatric Medicine

Data Sharing

Zorg voor Delen – Een proces evaluatie naar het data delen binnen TOPICS-MDS

 

In 2017 is het Zorg voor Delen project uitgevoerd. In dit project is het proces van data delen binnen TOPICS-MDS geëvalueerd. Het delen van onderzoeksgegevens wordt in toenemende mate aanbevolen en gestimuleerd. Hoewel het belang van het delen van data door meerdere partijen onderschreven wordt, lijkt het toegankelijk maken van onderzoeksdata ten behoeve van secundair gebruik in de praktijk nog geen standaard. Onderzoekers geven aan praktische handvatten over data delen te missen. Zorg voor Delen heeft als doel om adviezen uit te brengen voor het optimaal delen van onderzoeksdata. Deze adviezen worden gegenereerd uit een evaluatie naar het proces van data delen binnen The Older Persons and Informal Caregivers Survey Minimum DataSet (TOPICS-MDS). TOPICS-MDS is een data deel initiatief. Binnen TOPICS-MDS werd aan onderzoekers die bijdroegen aan het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) gevraagd om een minimale dataset af te nemen bij alle deelnemers binnen hun studie. Deze onderzoeksgegevens werden vervolgens samengebracht in een database. De TOPICS-MDS database staat open voor hergebruik. Hiermee is TOPICS-MDS een goed voorbeeld van data delen. Dit voorbeeld hebben we binnen Zorg voor Delen gebruikt om meer inzicht te krijgen in de belemmerende en bevorderende factoren bij het aanleveren, beheren en hergebruik van onderzoeksgegevens. Om een compleet beeld te krijgen van het proces van data delen in TOPICS- MDS werden drie groepen geïnterviewd die betrokken waren bij het aanleveren, beheren en hergebruiken van de data: NPO-onderzoekers, TOPICS-MDS werkgroepleden en onderzoekers die de data hergebruiken.

 

De resultaten van de evaluatie laten zien dat data delen een complex proces is, waarbij elke fase in dit proces van belang is voor een goed verloop en eindresultaat. Ondervraagden onderschrijven het belang van het delen van onderzoeksgegevens. Dit lijkt echter niet altijd te resulteren in de motivatie om zelf bij te dragen aan het data deel proces. Een aantal barrières die onderzoekers hiervoor aangeven zijn gebrek aan tijd en ervaring, onduidelijkheid over verwachtingen en het niet tijdig ontvangen van benodigde documenten voor het verzamelen en aanleveren van data. Goede faciliteiten lijken dus een randvoorwaarde te zijn voor het goed kunnen delen van data. Daarnaast blijkt uit huidig onderzoek dat draagvlak voor de MDS en het data deel initiatief, informatie over het doel van data delen en hergebruik van de data en het duidelijk maken van de voordelen voor de individuele onderzoeker factoren zijn die goed data delen kunnen bevorderen. Onderzoekers geven aan dat bij hergebruik van secundaire data, transparantie over hoe de data is verzameld erg belangrijk is. Dit zorgt ervoor dat zij de secundaire data kunnen interpreteren. Het verzamelen van goede metadata en het inzichtelijk maken van aanleverprotocollen en controle processen is daarom essentieel om hergebruik te stimuleren. Hier vindt u het adviesrapport van Zorg voor Delen.

 

De adviezen uit het Zorg voor Delen project zijn omgezet in een checklist data delen voor onderzoekers die onderzoeksgegevens gaan delen.